Дети с СМА и их семьи изо всех сил пытались получить необходимое лечение. Были проведены многочисленные кампании, и был сделан важный шаг при поддержке общественности. Золгенсма, один из новых препаратов для лечения СМА, был включен в список препаратов, одобренных на международном уровне. Теперь препарат может поступить в Турцию; однако это лечение еще не входит в объем компенсации SSI. В нынешних условиях только пациенты, которые платят за лечение, будут иметь доступ к этому очень дорогостоящему лечению.
Возможно, вы уже подписали много кампаний для детей с SMA; Возможно, вы были голосом пациентов со SMA, поддерживая кампании по пожертвованиям, проводимые семьями, борющимися за жизнь своих детей, и вы помогли их родственникам.
Как Ассоциация по борьбе с заболеванием SMA, мы выступаем за то, чтобы лечение SMA было включено в объем возмещения SSI с первого дня. В дополнение к нашему лоббированию, деятельности в социальных сетях и повышению осведомленности мы запустили эту кампанию. Укрепив эту борьбу своими подписями, вы можете помочь всем детям получить лечение на равных условиях.
Только один из нынешних, применяемых при лечении СМА, возмещает расходы на лекарства в том числе в Турции. Пациенты и их родственники проводят кампании по поиску других методов лечения и собирают деньги в социальных сетях. Хотя проводимые кампании очень утомительны и утомительны для семей, большинство пациентов не могут достичь запланированной суммы.
Согласно актуальной информации, полученной нами из службы социального обеспечения, в стране 1300 детей с СМА. Все пациенты со СМА имеют прогрессирующее заболевание и все нуждаются в лечении в равной степени. Имея доступ к части пациентов, прошедших индивидуальные кампании по лечению лекарств, в различных частях Турции, в деревнях, которые живут в сельской местности, семьи не имеют доступа к лечению для пациентов, которые не могут проводить кампанию. Эта ситуация противоречит принципу равенства.
Да здравствуют дети с СМА в поддержку кампании, организованной на сайте change.org НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
Что такое SMA?
СМА - прогрессирующее редкое наследственное заболевание мышц. Три препарата, разработанные для лечения СМА, были одобрены FDA (Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов), а два из них - EMA (Европейское агентство по лекарственным средствам). (Приоритетное рассмотрение было дано EMA для другого препарата.)
Как Ассоциация по борьбе с заболеванием СМА; Мы считаем, что все лекарства должны подлежать возмещению, и врач должен решить, какое лекарство следует использовать, в зависимости от состояния здоровья пациента. По этой причине мы требуем, чтобы стоимость всех лекарств была возмещена Институтом социального обеспечения. Лечение будет включено для всех пациентов, только если они оплачиваются SSI.
Будьте первым, кто оставит отзыв